Jong en Fibromyalgie


Vandaag even iets anders. Geen make-up, kleding, muziek of eten. Vandaag vertel ik jullie iets over Fibromyalgie. Sorry als het te zoetsappig is of als ik vaag overkom, maar ik wou het even kwijt en heb het er gewoon uitgegooid. Ik merk dat weinig mensen weten wat het is. Als ik zeg dat ik Fibromyalgie zijn ze geneigd om 'Gesundheid' te zeggen en een raar hoofd te trekken. Fibromyalgie is iets wat ik heb en wat (waarschijnlijk) nooit meer weg zal gaan. Wat ik wel even duidelijk wil maken is dat ik door middel van dit artikel niet vraag om medelijden, maar om begrip. 

Hallo,
Ik ben Hanneke Beers en ik heb Fibromyalgie. Nee, dat kun je niet eten en ook niet op je hoofd zetten. Fibromyalgie heeft mijn leven veranderd. Nee, het is ook geen jongen… Al hoewel die net zo vermoeiend kunnen zijn soms. Fibromyalgie (FM) is een syndroom, een chronisch pijnsyndroom wel te verstaan. FM betekend letterlijk pijn in bindweefsel en spieren en wordt ook wel weke delen reuma genoemd.

Hoofdpijn, vermoeidheid, spierpijn, depressies, concentratie- en geheugenstoornissen, slaapstoornissen, stemmingswisselingen en tremor zijn allemaal symptomen van FM en brengen maar al te graag een bezoekje aan mij. Ook komt er nog bij dat ik vaak overgevoelig ben voor geluiden en dat ik het ijskoud heb als de rest het bloed heet heeft en andersom. Klinkt als een feest toch!?



Veel mensen begrijpen het niet; “Stel je niet zo aan joh, kom gewoon langs.” “Maar je hebt nog niks gedaan vandaag, hoe kan je dan moe zijn?” “Waarom kwam je niet naar school, maar kon je de volgende dag wel naar de kroeg?” Van deze opmerkingen word ik moe, nog moeier (is dat een woord?) dan dat ik gewoonlijk al ben. Telkens heb ik het gevoel dat ik mensen uitleg moet geven en voor mezelf op moet komen en dat is onder andere ook de reden waarom ik dit schrijf. Ik schrijf dit voor alle onwetende mensen, voor alle mensen die zich niet willen/kunnen inleven en voor alle mensen die mij een ‘watje’ hebben genoemd of nog gaan noemen. Ik schrijf dit ook voor mezelf, zodat ik even kwijt kan wat ik voel, denk en meemaak.


Er zijn dagen dat ik m’n bed niet uit kan komen, dat alles pijn doet en dat ik mezelf verschrikkelijk verdrietig en moe voel. Het maakt dan niet uit dat ik misschien wel 10 uur geslapen heb, ik word dan gewoon niet uitgerust wakker. Als die dag een belangrijke schooldag is dan geef ik mezelf een schop onder m’n kont en probeer ik die dag vol te houden. Als ik dan vervolgens terug kom van school duik ik m’n bed in en slaap ik door tot aan de volgende ochtend.

Er zijn ook dagen dat ik me goed voel, dat ik fluitend en dansend m’n bed uit kom. Dat ik de dag met een lach tegemoet ga en dat ik bijna vergeet dat die Fibro nog aanwezig is. Een tijdje terug ging ik naar de Efteling. Ik heb gelachen, gerend, gesprongen, genoten en veel gelopen. Door de adrenaline van al die gave attracties merkte ik niks van mijn vermoeidheid maar toen het einde van de dag naderde en we terug naar de bus liepen voelde mij lichaam als een blok beton. Met veel moeite liep ik naar de bus en probeerde de keiharde spierpijn in mijn hele lichaam te negeren. Zo’n dag is het zeker waard en ik had het voor geen goud willen missen, maar ik mis het zo om gewoon fit te zijn. Ik mis het om een jongvolwassene van 19 te zijn. Ik mis het om dingen te doen die andere jongeren kunnen doen zonder kapot te zijn daarna. 

“Maar dan slik je toch gewoon medicijnen?” Goh, was het maar zo’n feest. Pilletje erin en gaan met die banaan. Helaas is er geen enkel medicijn voor omdat doktoren ook nog niet zo goed weten wat ze er mee aan moeten. “Maar ze weten toch wel hoe het komt…?” Het blijkt dat mijn neurotransmitters disfunctioneren, deze bastards zouden door moeten geven aan mijn lichaam wat het moet doen , maar daar zijn ze bij mij niet zo goed in. Er blijkt een abnormale productie van neurotransmitters en andere chemische stoffen aanwezig te zijn in mijn lichaam die onder andere mijn gemoedstoestand en slaappatroon be├»nvloeden. Ik kan nog wel meer gaan praten over deze neurobastards en chemische bitches maar het is allemaal nogal saai en doet mij te veel denken aan mijn biologielessen die altijd 100 uur leken te duren. Dus dat doe ik jullie niet aan.

Ik probeer controle te hebben over mijn Fibro.  Ik zal fibro nooit de kans geven om controle te krijgen over mij. Het is mijn lichaam en mijn leven. Ik ga mijn leven dus leven zoals IK dat wil en niet zoals die neurotransmitterpipoos dat willen. Misschien duurt het allemaal iets langer bij mij, gaat het wat moeilijker dan ik zou willen en is de weg naar een doel wat zwaarder, maar ik kom er wel.

"I may have fibromyalgia. But fibromyalgia doesn't have me."

Thanks voor de aandacht, jullie waren een fijn publiek. *buiging*

Voor meer informatie over Fibromyalgie, klik hier.
Als je nog vragen hebt, vraag ze gerust.
Wil je dit artikel delen op jouw facebook? Doe dat gerust1

8 comments:

  1. Heftig hoor, maar je omschrijft het mooi en met een knipoog :) Knap om te zien hoe je ermee omgaat. Niks aantrekken van die mensen die er lullig over doen inderdaad! JIJ weet het best hoe je je voelt! xx

    ReplyDelete
  2. Heel erg mooi geschreven! Ik ben 34 en weet nog niet zo lang dat ik fibro ben, heb op t moment een hele zware opstoot en kan op dit moment niet erg veel, maar ik doe elke dag mijn best om er tegen te vechten want ook hier zal fibro niet de kans krijgen om controle te krijgen over mij!!! Hij kan me wel even onder de duim duwen, maar ben sterk en optimistisch genoeg om er weer bovenop te komen! En zo klink jij ook!

    ReplyDelete
  3. Heel herkenbaar en zo mooi verwoord ook! Ik ga het retweeten van je.

    Een lotgenoot

    ReplyDelete
  4. Mooi beschreven!!! En heel herkenbaar. Bij mij is t in 1997 erkend. Alles wat je erover schrijft klopt.ik ben lid van de FES.daar lees je ook al die verhalen in die altijd het zelfde zijn met al die klachten. Sterkte lotgenoten. Groetjes. Wilma.

    ReplyDelete
  5. Perfect verwoord. Had het zelf niet beter kunnen schrijven. Ffies gedeeld via Facebook.

    Annika

    ReplyDelete
  6. heel mooi gezegd.. ik kamp er al jaren mee.en mensen hebben er gewoon geen enkel begrip voor. vandaag doe je b.v feestje vieren.. morgen en de dagen erna krijg je de opdonder of straf geef het maar een naam. de meeste mensen begrijpen het niet en willen het soms ook niet begrijpen en zeggen dan.. je stelt je maar wat aan smoesje of ach slapen over dag boh ben jij lui zeg. enz. dat zijn voor ons vaak harde en kwetsende woorden.

    ReplyDelete
  7. Heel erg mooi verwoord. Mijn dochter en ik weten sinds kort ook dat we Fybromyalgie hebben. De ene dag is beter dan de andere. Heel erg veel sterkte voor de lotgenoten 7 Carolien en Nathalie

    ReplyDelete
  8. Het leest als een trein Hanneke, en ik ga het delen voor de mensen in mijn kring die het hebben. Dank voor de uitleg.

    ReplyDelete